Journée Mondiale de la Trisomie 21.
Interpeller, sur la différence et la norme !
Participer, pour promouvoir une société inclusive !
Faire de la différence une force !
La trisomie 21 est aussi appelée syndrome de Down, du nom du Docteur Langdon Down, qui fut le premier à décrire certains traits liés à la trisomie 21 en 1866. Le terme Mongolisme provient du fait que les personnes porteuses auraient des traits physiques semblables à ceux des habitants de la Mongolie. Ce terme, négatif et irrespectueux, a été abandonné par l’OMS en 1965 au profit de « syndrome de Down ».
Il n’y a pas de traitement, c’est un extra-chromosome. Les personnes avec trisomie 21 ont 3 chromosomes 21 au lieu de 2, c’est génétique, ce n’est pas une maladie ! On peut cependant agir sur les capacités, grâce à une intervention précoce et l’accompagnement de professionnels.
Le syndrome de Down est une anomalie génétique qui
survient quand un enfant naît avec 47 chromosomes au
lieu des 46 habituels. Il a 3 chromosomes 21 au lieu de 2.
La trisomie libre est la forme la plus répandue de trisomie 21 (95%). Il existe aussi une trisomie par translocation, pour laquelle une partie du chromosome 21 s’est brisée et fusionne avec un autre. Le 3e type de trisomie est appelé mosaïque : certaines cellules ont 47 chromosomes, d’autres 46.
Il naît autant de filles que de garçons avec une trisomie 21. Tout enfant peut naître avec une trisomie 21, sans rapport avec son ethnicité, son sexe et son statut socioéconomique.
Un enfant avec une trisomie 21 peut tout à fait apprendre à lire, compter, écrire et aller à l’école. Dans le cadre de l’inclusion scolaire, il est alors nécessaire de concevoir un Projet personnalisé de scolarisation PPS).
S’il reste beaucoup à faire pour l’inclusion, notamment professionnelle, des personnes porteuse du syndrome de Down, leur présence dans le monde du travail a considérablement augmenté. Un enfant porteur d’une
trisomie 21, comme tout autre enfant a un avenir qui ne peut être prédéterminé. Comme tout le monde, il a des envies des rêves, des projets !
La trisomie 21 donne des caractéristiques communes : diminution du tonus musculaire ou hypotonie, déficience intellectuelle… Mais ces traits communs ne doivent pas faire oublier que chaque personne est unique ! Toutes les personnes avec une trisomie sont différentes de par leur histoire, leur environnement familial, leur caractère… Comme tout le monde !
Pour la Journée mondiale de la trisomie 21, on porte des chaussettes dépareillées. L’objectif est de valoriser la diversité et la différence et de sensibiliser au syndrome de Down.
Ressource Hoptoys.fr
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